Perinatální paliativní péče o ženu a její rodinu

Porodnictví je obor, který je ve většině případů spojen s radostí, se zrozením. Porod a narození dítěte patří k nejšťastnějším okamžikům v životě mnoha žen. Ale život s sebou nese i stinné stránky a někdy zkrátka vše skončí, aniž by to ještě začalo. Těhotenství může být nejen zdrojem radosti, ale i bolesti. Ztráta dítěte je tragédií pro rodiče, jejich rodinu, a je nutné, abychom jim byli schopni poskytnout podporu a pomoc.

Co je perinatální paliativní péče?

Perinatální paliativní péče je definována jako multidisciplinární přístup zaměřený na dosažení maximální kvality a komfortu života dětí (a jejich rodin) s prenatálně a/či perinatálně diagnostikovaným život ohrožujícím či život limitujícím onemocněním. Jedná se o péči zaměřenou na poskytování podpůrné péče dětem a jejich rodinám v průběhu těhotenství, porodu a během poporodního období se zajištěním plynulé tranzice do paliativní péče neonatální a pediatrické v případě potřeby. Tato péče má za cíl podpořit rodinu v jejich těžké a nečekané situaci.

Kdy může být paliativní přístup na místě?

• spontánní potraty
• vrozené vývojové vady
• předčasně narozené děti
• porody mrtvých plodů
• úmrtí dítěte do 7 nebo do 28 dnů po porodu
• ukončení těhotenství ze zdravotních indikací ve vyšším stádiu
• těhotenství s nejistou prognózou vývoje plodu či vícečetná těhotenství s komplikacemi
• závažné onemocnění matky v těhotenství

Principy a složky péče

Perinatální paliativní péče, která je dětem a rodinám poskytována je multioborová a holistická. Kromě léčby bolesti a dalších fyzických symptomů řeší i psychosociální a spirituální problémy, které mohou v dané situaci nastat. Základním prvkem perinatální paliativní péče je péče o dětského pacienta, která je zaměřená na management bolesti a symptomů, poskytnutí vhodné výživy, péče o tělo dítěte po smrti včetně posmrtných lékařských vyšetření.

Péče o dítě zahrnuje také nefarmakologické zajištění komfortu dítěte. Jedná se např. omezení invazivních zákroků, úprava prostředí vedoucí k minimalizaci stresu, skin-to-skin kontakt s rodiči. Důležitá je i podpora rodiny a rodičovských kompetencí a umožnění rodičům vytvořit si vztah s jejich dítětem. Je proto vhodné rodiče zapojit do péče o dítě, např. mohou dítě koupat či přebalovat.

Péče o rodinu zahrnuje také tvorbu vzpomínek a pozůstalostní péči, sociální poradenství a spirituální podporu. Principy pozůstalostní péče jsou shrnuty ve standardech zaměřené na péči o rodiče po ztrátě dítěte v průběhu těhotenství a při porodu a po náhlém úmrtí dítěte. Pozůstalostní péče by měla být dostupná v každém zdravotnickém zařízení, ve kterém může dojít ke ztrátě dítěte během těhotenství nebo po porodu. Společně s rodiči by měl být vytvořen plán pozůstalostní péče a je nezbytné zajistit kontinuitu péče mezi jednotlivými zařízeními a v případných dalších těhotenstvích.

Plánování péče a sdílené rozhodování

Důležitým komponentem perinatální paliativní péče je plánování péče a zapojení rodičů do sdíleného rozhodování. Plánování péče zahrnuje tvorbu plánu perinatální péče a porodu, plán péče o novorozence a matku po porodu, plánování terminální péče a péče po smrti dítěte. Když není jasné, která z cest další péče je lepší nebo horší, měl by být zásadní názor rodičů, co si pro svoje dítě přejí. Pokud ale mají rodiče udělat takto zásadní rozhodnutí, musí být dobře informovaní a potřebují kolem sebe podporu.

Podpora rodiny: prenatální, perinatální a pozůstalostní provázení

Nabízíme podporu a provázení rodičům, kteří prožívají úmrtí miminka v jakémkoliv týdnu těhotenství, bylo jim doporučeno ukončení těhotenství nebo jejich miminko zemřelo při či těsně po porodu. V poradně mohou rodiny využít prostor pro sdílení jejich situace. V rámci poradenství předáváme rodinám informace o možnostech péče i pomoci a o tom, kdo ji může poskytnout. Nabízíme také sociálně právní poradenství v oblastech souvisejících s perinatální ztrátou (např. mateřská dovolená, porodné, pohřebné, atd.).

V rámci pozůstalostního provázení nabízíme podporu rodičům a jejich nejbližším po úmrtí miminka v jakékoliv fázi těhotenství nebo těsně po porodu. Rodiče se mohou na poradnu obrátit krátce po ztrátě nebo delší dobu od ztráty. Nabízíme prenatální provázení v podobě kontinuální podpory v situaci, kdy je rodičům sdělena diagnóza neslučitelná se životem nebo krátká prognóza života jejich miminka. Máme prostor a čas pro zvažování všech možných variant. Podporujeme rodinu v průběhu prožívání této životní situace, v hledání vlastních autentických rozhodnutí a jsme v kontaktu s rodiči dále i v situaci, kdy se rozhodnou v těhotenství pokračovat.

Příklady praxe a dostupné služby v ČR

V Motole od roku 2017 funguje Tým dětské podpůrné péče. Našim cílem je podporovat vážně nemocné děti a jejich nejbližší a nabízet pomoc v celé škále lidských potřeb nejen medicínských, ale i psychických, sociálních či spirituálních. Jakmile je u děťátka (včetně ještě nenarozeného) stanovena diagnóza život limitujícího či ohrožujícího onemocnění, může být, do péče o něj a jeho rodinu zapojen Tým dětské podpůrné péče, pokud si to rodiče přejí. Tým sestává z řady odborníků nejrůznějších profesí, kteří mohou být rodině oporou a nabídnout jí odbornou pomoc.

Perinatální paliativní péči v Cestě domů koordinuje Eliška Hronešová. Spolu s kolegy z týmu poradny poskytují také individuální provázení pozůstalých po jakékoli perinatální ztrátě a skupinové provázení určené rodičům, kteří museli ukončit těhotenství z genetických či zdravotních důvodů. Domácí hospic Cesta domů nabízí také podporu rodinám, které prochází ztrátou miminka ve formě poradenství a prenatálního provázení.

V České republice se rozvoji perinatální paliativní péče věnuje několik organizací. V Ústavu pro péči o matku a dítě v pražském Podolí vznikl projekt NeoPaliativa, jehož cílem je zlepšit perinatální a neonatální paliativní péči v České republice. Projekt nabízí informační portál pro odbornou veřejnost, kde mohou profesionálové najít relevantní informace, odborné články a sdílet dobrou praxi. Unie porodních asistentek provozuje webové stránky Perinatální ztráta, které nabízejí praktické informace pro zdravotnické a pečující profese i informace pro rodiny po ztrátě miminka v perinatálním období. Další významnou organizací v této oblasti je Perinatální hospic Dítě v srdci, z.s..

Vzdělávání a podpora zdravotnického personálu

Tyto situace jsou značně náročné nejen pro rodiče, ale také pro zdravotníky, kteří o dítě a rodinu pečují. Personál může zažívat smutek a ztrátu, mít pocity nedostatečné odbornosti a zkušeností a mohou se proto cítit při poskytování péče nejistí. Perinatální paliativní péče se proto zaměřuje také na poskytovatele péče. Je důležité zajistit dostupnost formální i neformální podpory pro personál a doplňujícího vzdělání.

V rámci dvouletého projektu Cesta domů systematicky mapovala roli odborníků a jejich kompetencí v perinatální paliativní péči. Odborníkům z oblasti perinatální paliativní péče nabízíme sérii webinářů, na které je možné se přihlásit na stránce Vzdělávacího centra. Z těchto webinářů pořizujeme záznamy, které postupně uveřejňujeme na stránce Záznamy vzdělávacích akcí.

Příklady vzdělávacích iniciativ

Z těchto aktivit vzešel i unikátní vzdělávací program pro zdravotníky z porodnických zařízení Středočeského kraje s názvem Program paliativní péče v porodnictví. Zdravotníci z pěti nemocnic Středočeského kraje se učili, jak být oporou v těžkých situacích během těhotenství a kolem porodu. Vzdělávací cyklus absolvovalo celkem 25 zdravotníků - lékařů, porodních asistentek, zdravotních sester i sociálních pracovníků. Kurzy byly pro účastníky poučné i náročné, protože byly hodně interaktivní. Vzdělávací program perinatální paliativní péče v porodnicích ve Středočeském kraji zamířil do finále tiskovým briefingem, na kterém vystoupili odborníci a zástupci dárců, kteří program podpořili.

Bariéry a potřeby rozvoje v ČR

Systémové nastavení perinatální paliativní péče není ve světě doposud běžné, i když snahy o její ukotvení existují. V USA se o systémové změny zasazuje Americká společnost pro gynekologii a porodnictví (ACOG) a Americká pediatrická společnost (AAP). Poskytování perinatální paliativní péče v českém prostředí ale naráží na různé bariéry. Personál má často k paliativní péči negativní přístup, který vychází ze zažitých postupů a z neznalosti toho co paliativní péče znamená. Významnou bariérou jsou také obavy z právního postihu při neposkytování kurativní péče. Pro personál je obtížné neposkytovat intenzivní léčbu a přistoupit na komfortní péči, která nicméně může být pro dítě prospěšnější než péče kurativní. Personál také naráží na nedostatečné zkušenosti.

V roce 2021 vznikla Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny, která se věnuje i problematice perinatální paliativní péče. V rámci koncepce byly identifikovány hlavní cíle vedoucí k rozvoji perinatální paliativní péče, včetně potřeby standardů perinatální paliativní péče, rozvoje dětských paliativních týmů ve fakultních nemocnicích a podpora vzdělávání odborníků a rozvoj pozůstalostní péče.

Praktické nástroje péče a podpora rodiny

Jedním z nástrojů, jak opečovat rodinu při ztrátě, jsou memoryboxy, tedy krabice, které pomáhají rodičům uchovat maximum vzpomínek na jejich dítě. Krabice obsahuje například oblečení pro miminko, dvě háčkované hračky pro miminko a pro rodiče, deku na zabalení i sadu pro otisky ručiček a nožiček. Pro miminka tak maličká, že se nedají ani ustrojit, nabízí box Honzíkovy lodičky, což jsou pletené „košíčky“. Dnes přitom memoryboxy poskytuje 47 českých porodnic.

Důležitou složkou perinatální paliativní péče je možnost péče o pozůstalou rodinu. To, že se můžeme bavit o pozůstalostní péči o rodinu, která přišla o dítě během těhotenství, je změna paradigmatu a přemýšlení v naší společnosti. Pozůstalostní péče začíná už ve chvíli, kdy je diagnostikována závažná vývojová vada dítěte, tedy ne až ve chvíli ztráty. Pokud rodiče dostanou kvalitní informace a respekt k jejich prožívání a rozhodování, vyjde rodina ze ztráty dítěte bez druhotné traumatizace, dostane možnost ztrátu zpracovat a žít s ní dál.

Péče o pečující profesionály

Neoddělitelnou součástí tohoto přístupu je také péče o pečující profesionály. Ti se v těchto situacích často pohybují na hranici profesního i osobního vypětí. Lidé, kteří pečují o druhé v náročných situacích, potřebují umět pečovat i o sebe. V rámci setkání a workshopů se proto věnuje i sebepéči a zajištění mentální podpory pro zdravotnický personál.

Příklad týmové práce

Proto jsme se setkali a pod vedením lektorů dokázali hledat a nacházet způsoby, jak bychom chtěli a měli spolupracovat v týmu, a to tak, aby pomoc rodičům a jejich dětem byla komplexní a co nejlepší. Vyzkoušeli jsme si své reakce a posilovali jsme komunikační dovednosti v náročných situacích. Na konkrétních kazuistikách jsme si ukázali možnosti, jak plánovat péči, jak s rodiči dojednávat složitá témata, ale také jak se v této složité situaci postarat o sebe.

Dosavadní vývoj a výzvy do budoucna

Ačkoliv perinatální paliativní péči je věnována pozornost pouze několik posledních let, došlo v této oblasti k velkému vývoji a dostává se jí větší pozornosti než dříve. 10 let od vzniku webových stránek věnovaných perinatální hospicové péči, v roce 2023, existují po celé České republice desítky lůžkových i mobilních hospiců pro dospělé a některé z nich nabízejí i domácí péči o nevyléčitelně nemocné děti. Mnohé nemocnice mají celé týmy specializující se na paliativní péči.

Postoje personálu k perinatální paliativní péči v České republice mapovala nedávno publikovaná analýza Centra paliativní péče. Výsledky této studie ukazují, že lékařský i nelékařský personál v českých perinatologických centrech považuje paliativní péči za významnou součást perinatologické péče, která by měla být dostupná také při umělém přerušení těhotenství ze zdravotní indikace a při péči o mrtvorozeného novorozence a jeho rodiče. Podobně jak uvádí data ze zahraniční, i personál v českých nemocnicích se domnívá, že pro rozvoj perinatální paliativní péče je nezbytné dostatečné vzdělání zaměřené na poskytování paliativní péče v perinatologii.

Perinatální hospic je specifický tím, že poskytuje péči rodičům a dítěti ještě před jeho narozením. Díky programu perinatální hospicové péče mají rodiče možnost plánovat, jakou péči si pro dítě přejí, jaké mají představy o porodu a péči o děťátko po narození. Rodiče jsou ti, kteří rozhodují o péči, která bude dítěti poskytnuta, zdravotnický personál respektuje jejich přání. Rodiče se po celou dobu těhotenství, za života dítěte i po jeho smrti mají na koho obrátit. Po smrti dítěte péče nekončí.

Pro rozvoj perinatální paliativní péče v České republice je potřeba koordinovaného systémového přístupu, dostupnosti standardů, vzdělávání odborníků a rozvoje dětských paliativních týmů. Je třeba také pokračovat v zvyšování povědomí v odborné i laické veřejnosti a v odtabuizování témat spojených se smrtí a ztrátou dítěte. Když rodiče dostanou kvalitní informace a respekt, mohou ztrátu zpracovat bez druhotné traumatizace a žít s ní dál.

tags: #perinatalni #paliativni #pece #o #zenu #a